Первую «ступеньку» к трансплантации мы прошли, вчера был последний день облучения. Сегодня утром поставили химию на 4 часа. Ваня постоянно спал, так как ему давали успокоительное. Завтра, врач сказал, что Ваня должен чувствовать себя легче, ведь 2 дня будет отдых от процедур, внутривенно будет вводится только инфузия  (физраствор).

Сегодня на пару часиков подменила Вову. Играли с Ванькой в шахматы, смотрели мультфильмы, играли в котенка)))) Ваня под одеялом «мяукал», а я «якобы» думала, что в палате котенок и искала его везде, Ваня хохотал как колокольчик. Сказал, что бы я завтра обязательно приехала к нему.

Вот уже второй день Ваня ходит на облучение. С утра в 8 часов и вечером в 18 часов. Без капризов выполняет указания врачей (не шевелится, повернуться на животик, повернуться на спинку). Обратно медсестра его везет на коляске — это Ване очень нравится, он представляет, что едет на машине, а медсестра ему охотно подыгрывает. Дексаметозон уже дает о себе знать — у Вани временами появляется «плохое» настроение. Отказывается кушать, но это не проблема, так как ему подключили глюкозу. А в целом он чувствует себя не плохо. Но как говорят врачи -"Еще рано о чем-то говорить". Завтра последний день облучения.

Сегодня в 2 часа отвезла Ваню с папой в клинику. Проводили их до отделения трансплантации (в само отделение я с девочками не заходила, так как посещение детей до 10 лет запрещено). У Вани настроение было хорошее (глупышка не понимал, куда и на что мы его привели...)

Завтра в 8.30 (по Мюнстерскому времени), у Вани начнется облучение.

Очень грустно было по приезду домой. Ведь Ванечка 6 недель будет в клинике.

Сегодня у нас был тяжелый день. С 8 часов утра в клинике — у Вани была электроэнцефалография (ЭЭГ. функциональное исследование головного мозга). После очень долго ждали врача, который должен был нам разъяснить о предстоящей лучевой терапии (тотальное облучение). Конечно слушать о том, что ожидает Ваню и о возможных осложнениях, было очень сложно, при подписи бумаг на согласие — дрожали руки...

После была беседа с трансплантологами... в принципе, из разных источников мы знали, что нас ожидает, но когда врачи начали говорить, опять же, о всех сложностях и рисках трансплантации — дрожь усилилась. ГОСПОДИ!!!!!! Помоги моему мальчику все это перенести!!!!!

Нас ознакомили со схемой лечения:

21 мая — начнут «подготовку» к облучению (обследуют легкие, так же изготовят «щит» для легких. Так как легкие очень чувствительны к облучению, и что бы они не получили больше чем нужно доз при тотальном облучении их буду прикрывать «щитом»)

25 мая — Ваню положат в отделение.

26−28 мая — Тотальное облучение ( 2 раза в день, по 20 минут, с промежутком в 6 часов)

29 мая — химиотерапия.

30−31 мая — инфузия (промывка- через капельницу круглосуточно вливается физраствор)

1 июня — в 8 часов утра у Катерины (донор) будет забор костного мозга (пункционно, под общим наркозом, в течении 3-х часов). После костный мозг обработают и примерно после обеда, внутривенно будут вводить его Ване.

В клинике Ваня будет находиться примерно 6 недель (дай Бог, не больше)

Так же врачи предупредили, что первые две недели он не сможет кушать и все необходимое питание Ваня будет получать растворами внутривенно, что будет очень сильная слабость, тошнота, боли (но в этом случае, врачи не будут давать ему терпеть и будут вводить обезболивающее (морфий). Предупредили об опасностях угрожающих для жизни...

Еще врачи сказали, что трансплантация — это ОЧЕНЬ большой риск, но в нашем случае — это единственный метод, дающий наибольшие шансы на выздоровление!!!

Господи, помоги!!!!

Ваня себя чувствует не плохо, СЛАВА БОГУ!!!! Бегает, играет, только очень скучает по бабушке и дедушке.
О предс таящем мы ему не говорим, только то что ему нужно будет еще раз лечь в больницу. Для него (кроме облучения) ничего нового не будет происходить, как и всегда подключат к капельнице, а что там будут вводить... и на какой грани он будет...
Нам врач совсем вкратце рассказала план процедуры:
Начнут с облучения, которое будет длится три дня. На 4 и 5 день высокая доза химии будет. 6 день инфузия (промывка). на 7 день внутривенно введут донорский костный мозг.
Будет очень высокая температура, Ваня будет получать большое количество сильных антибиотиков, так же будут вводить морфий, что бы обезболить, потому-что будет страдать слизистая, так же будут боли в суставах.
Но а все подробнее нам сообщат на следующей неделе.
Представить страшно  какие это будут дозы химии — у нас блок (не «слабой») за 6 дней только «слегка задевает» костный мозг, а это за 2 дня уничтожит стволовые клетки полностью...
После блоков у него выпали волосы. За это время он подрос (странно: по вещам даже заметно, а когда измеряют его по линейке — цифры остаются те же, что и в Москве были).
На этой неделе у Кати взяли кровь, а у Вани начнется обследование ЭКГ, КТ и т.д. с 17 мая.